Sono 3 milioni e mezzo le italiane con malattie reumatiche – “Mettere al mondo un figlio non è certamente un tabù, pur in presenza di patologie invalidanti”. Dagli esperti un forte richiamo: serve un approccio di genere e multidisciplinare, più informazione e sostegno alle future mamme, che devono essere a conoscenza della possibilità di trattamenti compatibili con la gravidanza, supporti assistenziali e Centri di riferimento di medicina di genere con competenze multidisciplinari per seguire la gravidanza delle donne con malattie reumatiche.

Roma, 29 ottobre 2018 – Paura di non essere in grado di prendersi cura del proprio bambino a causa della malattia e timore che la terapia farmacologica possa risultare dannosa per il bambino (nel 32% dei casi), preoccupazione di trasmettere al bambino la propria malattia (16% dei casi): le donne con malattie reumatiche sono condizionate in maniera negativa rispetto al loro desiderio di maternità tanto che più di 1 su 2 (55%) ha paura di diventare mamma per queste ragioni.

Di malattie reumatiche e gravidanza e dei risultati dell’indagine condotta in 24 centri reumatologici di riferimento su tutto il territorio nazionale italiano, su 398 donne con malattie reumatiche tra i 18 e i 55 anni, se ne sta parlando oggi a Roma nel corso del convegno “La salute della donna con malattie reumatiche croniche in età fertile. Il valore della medicina di genere”, organizzato da HPS-AboutPharma e ONDA, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il patrocinio di ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMAR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, GISEG – Gruppo Italiano Salute e Genere, Istituto Superiore di Sanità, SIDEMAST – Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse, SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie e SIR – Società Italiana di Reumatologia, con il contributo non condizionato di UCB Pharma.

Il fenomeno non è di certo contenuto. In Italia secondo Istat le malattie reumatiche rappresentano la condizione cronica più diffusa nella popolazione italiana e colpiscono 5 milioni e mezzo di persone; 2 su 3 sono donne, ben 3 milioni e mezzo di italiane che hanno a che fare con queste malattie.

“Nell’immaginario comune le malattie reumatiche sono associate alla vecchiaia, ma sappiamo che prediligono le donne e si manifestano per lo più in età giovane, condizionando il sogno di essere mamme”, sostiene Francesca Merzagora, Presidente ONDA. “Diversi studi dimostrano che gli ormoni femminili giocano un ruolo importante nelle cause e nello sviluppo delle malattie reumatiche. Soprattutto in reumatologia, quindi, guardare la malattia ‘al femminile’ attuando un approccio di genere è fondamentale: può portare a migliorare la diagnosi e la terapia e permettere quindi alle donne di programmare una vita familiare in sicurezza”.

La gravidanza e le malattie reumatiche, come artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartite assiale, lupus eritematoso sistemico e sclerosi sistemica, si influenzano a vicenda, a volte con effetti positivi altre volte con effetti negativi. La gestazione infatti può influire sul decorso della malattia che, a sua volta, se non ben controllata, può causare diverse complicanze.

“Lo specialista ha un ruolo fondamentale in questo delicato momento della donna”, spiega Angela Tincani, Professore Ordinario di Reumatologia, Università degli Studi di Brescia e Coordinatrice Gruppo medicina di genere, SIR – Società Italiana di Reumatologia. “Per quanto non priva di rischi, con un’attenta gestione medica e ostetrica la gravidanza può avere un esito favorevole, è necessario però programmarla in un periodo di remissione stabile della malattia. Va sfatato il preconcetto secondo cui in gravidanza non sia possibile praticare il trattamento appropriato: esistono farmaci che possono essere utilizzati in donne colpite da malattie infiammatorie croniche prima e durante la gravidanza e continuati anche durante l’allattamento al seno. Il trattamento deve essere gestito e condiviso da reumatologo e ginecologo”.

Purtroppo per molti anni le donne affette da malattie reumatiche non sono state informate in merito alla possibilità di affrontare una gravidanza in serenità e spesso è stata loro sconsigliata. La mancanza di confronto con il clinico e di counselling su queste tematiche sono emersi anche da un altro risultato dell’indagine che evidenzia che ben un terzo delle partecipanti con malattie reumatiche, in fase di diagnosi e cura, ha dichiarato che non era mai stato chiesto loro se desiderassero avere un figlio.

L’appello a colmare questo gap informativo tra medico e paziente arriva dalle associazioni di pazienti ANMAR e APMAR che chiedono una maggiore e puntuale comunicazione da parte del medico alla donna con malattia reumatica e un adeguato supporto psicologico prima della decisione di diventare mamma, durante la gravidanza e dopo il parto, per chiarire dubbi e mitigare i timori ed essere informate in merito alla compatibilità con la terapia in atto. Evidenziano inoltre la necessità di una maggiore tutela della donna che decide di intraprendere una gravidanza dal momento che, dal punto di vista normativo, non sono previste tutele aggiuntive rispetto a quelle generalmente riconosciute a tutte le donne e queste risultano assolutamente inadeguate in presenza di una malattia reumatica.

Un’efficace comunicazione medico-paziente, anche per quanto riguarda la disponibilità di terapie compatibili con la gravidanza, un approccio multidisciplinare che offra supporto alla donna, una corretta informazione a tutta la popolazione, la formazione ai medici di medicina generale per una diagnosi precoce, supporti di tipo assistenziale per le neo-mamme, una maggior attenzione da parte di clinici e Istituzioni al valore dell’approccio di genere in reumatologia fino alla costituzione su base regionale di Centri di riferimento di medicina di genere con competenze multidisciplinari per seguire la gravidanza delle donne con malattie reumatiche: sono alcune delle azioni necessarie da intraprendere per una migliore gestione e tutela della donna con queste malattie in età fertile, secondo un gruppo di esperti multidisciplinari, clinici, psicologi, rappresentanti istituzionali e pazienti, autori di un Consensus paper presentato oggi e realizzato da HPS-AboutPharma con il contributo non condizionato di UCB Pharma. Pur mettendo in luce le principali criticità nel percorso di cura, dal documento emerge che “con il presupposto di un corretto inquadramento diagnostico, una presa in carico adeguata e terapie mirate, mettere al mondo un figlio non è certamente un tabù, pur in presenza di patologie invalidanti”.

“Ormai è acclarato e supportato da evidenze scientifiche che la medicina di genere è una nuova frontiera per una migliore appropriatezza terapeutica in determinate malattie”, dichiara la Senatrice Paola Boldrini, Membro XII Commissione Permanente Igiene e Sanità, Senato della Repubblica. “Tra queste sicuramente le malattie reumatiche aprono una sfida all’applicazione della medicina di genere soprattutto nella particolare condizione dell’età fertile in cui molte donne incontrano la malattia e che desiderano una gravidanza. È necessario per questo che i decreti previsti dall’art. 1 e 3 della legge 3/2018 che prevedono la sua applicazione vengano approvati il più presto possibile proprio per permettere di diffondere a tutti i professionisti della salute un approccio diagnostico terapeutico finalizzato all’appropriatezza delle cure”.