“Dare un nome a sintomi spesso invisibili, parlare dei propri sogni, emozioni, paure, speranze, raccontare la vita con la fibrosi cistica. Tirare fuori quello che spesso non viene detto, per accendere i riflettori su una malattia ancora oggi poco conosciuta”. È l’obiettivo di ‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’, la nuova campagna di informazione e sensibilizzazione promossa da Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il contributo non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, presentata oggi a Roma nel corso di una conferenza stampa. “L’iniziativa- hanno spiegato- mira a mettere in luce il forte impatto della malattia sulla vita di chi ne è colpito, accendendo i riflettori non solo sui sintomi invisibili della malattia, ma anche sui sogni, le emozioni e la visione del futuro di chi ci convive ogni giorno”.
Il fulcro della campagna
Il fulcro della campagna è una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti, ognuna delle quali è stata interpretata da un giovane illustratore che ha realizzato la sua opera su uno specchio. La mostra, gratuita e aperta al pubblico, è stata inaugurata oggi nella Capitale, al termine della conferenza stampa, presso Piazza San Silvestro; sarà poi al Grand Hotel Arenzano (GE) in occasione del Forum annuale della LIFC. “Un progetto unico nel suo genere- hanno sottolineato gli organizzatori- e un momento di condivisione speciale per aiutare i pazienti che convivono con la fibrosi cistica a sentirsi meno soli nella lotta contro la malattia, dare voce alle loro diverse esperienze, tra sfide e vittorie, e aiutare le persone ad immedesimarsi e a interpretarle, scoprendole con delicatezza, passo dopo passo, attraverso immagini, forme e colori”.
Presente all’evento la presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro, che ha detto: “Vogliamo far conoscere la fibrosi cistica anche a chi non ne è a contatto tutti i giorni, informando e sensibilizzando il pubblico su una patologia ancora oggi poco nota. La campagna e la mostra hanno proprio l’obiettivo di far parlare di questa malattia e di farlo a partire dalle esperienze dei pazienti, dei loro sogni e desideri. Per cercare di ottenere per loro una sempre migliore qualità di vita”.
La fibrosi cistica è una patologia genetica
La fibrosi cistica è una patologia genetica che colpisce diversi organi. È causata dalla mutazione del gene CFTR, che porta al malfunzionamento o all’assenza della proteina omonima. “È caratterizzata da una produzione di muco eccessivamente denso, che nei polmoni causa infezioni croniche e un danno progressivo potenzialmente fatale- ha spiegato Francesco Blasi, presidente SIFC e direttore del Dipartimento di fisiopatologia e trapianti all’Università di Milano e direttore di Pneumologia e fibrosi cistica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano- I sintomi non sono visibili ma sono fortemente invalidanti. In Italia vivono circa 6mila persone affette da fibrosi cistica, una comunità di pazienti che negli ultimi anni ha avuto accesso a nuove terapie che hanno migliorato l’aspettativa e la qualità della loro vita”.
‘Fuori Tutto – La vita con la fibrosi cistica tra sintomi e sogni’ è una campagna che vivrà anche online grazie alla landing page, sui canali social di LIFC, e offline grazie alla mostra e ad una serie di materiali di informazione che verranno distribuiti in occasione dell’esibizione. “Siamo orgogliosi di promuovere questa iniziativa insieme a LIFC e SIFC- ha concluso Federico Viganò, country manager Italia e Grecia Vertex Pharmaceuticals- per far conoscere al grande pubblico una malattia spesso dimenticata anche perché nasconde i suoi sintomi. Per noi è importantissimo essere un supporto per la comunità della fibrosi cistica, e speriamo che nel nostro piccolo possiamo aiutare a far emergere i bisogni, le emozioni e ambizioni dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica”. Gli illustratori che hanno partecipato alla campagna sono: Alessandro Baronciani, Davide Bonazzi, Francesco Bongiorni, Manfredi Ciminale, Camilla Falsini, Ale Giorgini, Giovanna Giuliano, Grazia La Padula, Elisa Seitzinger, Marta Signori.
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