Fibrosi Polmonare Idiopatica, si può fare di più: a Roma due progetti per facilitare e anticipare la diagnosi, garantendo un rapido accesso ai trattamenti e migliorando la comunicazione medico-paziente. La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia rara, poco conosciuta e riconosciuta, trattata in ritardo in un caso su due. In Italia si registrano 16 casi ogni 100.000 abitanti. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono fondamentali per una prognosi migliore.
Aumentare la consapevolezza, la condivisione di informazioni sulla patologia tra i medici e superare le difficoltà per arrivare a una diagnosi anticipata: sono gli obiettivi di “PerFECT” e “IPF Counselling”,
innovativi progetti, promossi da Roche e adottati dall’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, a supporto dei medici specialisti coinvolti nella gestione della patologia e nella presa incarico del paziente.
Fibrosi polmonare idiopatica, fare di più
“Fare di più” per i pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), grave e rara malattia che causa la cicatrizzazione progressiva e irreversibile dei polmoni, con una sopravvivenza limitata a tre anni dalla diagnosi nel 50% dei casi. Un’esigenza raccolta da Roche che promuove “PerFECT” e “IPF Counselling”, due progetti finalizzati ad aumentare la consapevolezza e l’esperienza clinica degli specialisti sull’IPF, per superare le tante difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo, accompagnate spesso da un importante carico emozionale di medici e pazienti.
L’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma è uno dei centri italiani ad aver adottato entrambi i progetti.
«Il progetto “PerFECT” è molto interessante perché permette attraverso una piattaforma informatica di collegare centri meno esperti e centri di riferimento per malattie rare come le patologie dell’interstizio polmonare che rivestono tuttavia un particolare interesse per le nuove cure che sono state sviluppate in questi ultimi anni, quindi poter fare diagnosi precoci e poter offrire ai pazienti le nuove terapie è qualcosa di immenso valore – afferma Alfredo Sebastiani, Dirigente Medico Pneumologo, U.O.S. Interstiziopatie Polmonari, A.O. San Camillo-Forlanini – tramite la piattaforma si possono inviare al centro di riferimento i dati radiologici e di imaging, e i dati di laboratorio permettendo un confronto e una condivisone tra i professionisti sanitari che prendono in carico questi pazienti».
Difficoltà legata alla diagnosi
Una delle maggiori difficoltà legate a questa malattia sono appunto i tempi della diagnosi, complessa ed elaborata, e che coinvolge un vero e proprio team di specialisti: pneumologi, radiologi e anatomopatologi. Si stima infatti che ad un paziente su due non venga diagnosticata correttamente la patologia e che possano trascorrere anche due anni dai primi sintomi prima di un accertamento definitivo sotto il profilo diagnostico. Tempo prezioso per i pazienti che perdono così l’opportunità di accedere ad una terapia tempestiva, necessaria per migliorare la prognosi e rallentare l’evoluzione dell’IPF.
Soprattutto nei piccoli centri ospedalieri non è facile disporre di informazioni ed esperienze necessarie per arrivare ad una diagnosi tempestiva. Ecco allora che il supporto di un centro di riferimento con maggiore esperienza per una second opinion, diventa un elemento determinante per una diagnosi certa.
Va in questa direzione il progetto “PerFECT” che si articola in una rete di centri periferici, denominati “Spoke” collegati attraverso una piattaforma web a centri di riferimento esperti, i cosiddetti “Hub”. L’obiettivo del progetto “PerFECT” è proprio quello di facilitare e supportare la diagnosi di IPF, mettendo in contatto diretto, in modo semplice e in tempo reale, i centri meno esperti con i centri di riferimento nell’ambito delle patologie interstiziali del polmone, per ottenere un parere di secondo livello, che arriva in tempi brevi ed “a chilometro zero”. Attraverso un tool informatico, infatti, i centri Hub valutano la documentazione clinica inviata dai centri Spoke e forniscono un secondo parere.
Un’ottimizzazione delle informazioni sulla malattia ed un aiuto alla sostenibilità del sistema: grazie alla condivisione telematica, infatti, i pazienti e le loro famiglie possono evitare o ridurre lunghi e costosi spostamenti tra regioni, mentre anche il piccolo centro ospedaliero può fornire una diagnosi accurata ed in tempi brevi, evitando indagini strumentali ed esami non appropriati.
Ad oggi sono nove i centri che hanno aderito al progetto “PerFECT” e sono state gestite quasi 300 richieste di second opinion.
Un’ulteriore criticità nella gestione della patologia è rappresentata dall’impatto emozionale che la
diagnosi ha sul paziente. Una difficoltà raccolta da Roche, che promuove “IPF Counselling”, un
programma di training dedicato ai medici e incentrato sulla comunicazione per migliorare l’interazione
comunicativa con il paziente con IPF. Comunicazione della diagnosi, presa in carico del paziente,
massimizzazione dell’aderenza al trattamento proposto e ottimizzazione dell’alleanza terapeutica: sono
questi i temi su cui si è sviluppato il progetto, partito dalla voce stessa dei pazienti, ai quali viene data
l’opportunità di interagire con medici preparati e qualificati anche dal punto di vista comunicazionale,
per ottenere il necessario sostegno clinico e psicologico.
«Per quanto riguarda “l’IPF Counselling”, lo scenario è diverso perché si tratta di pazienti che hanno già una
diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica che ha anch’essa nuove cure ma va ben gestita. Il counselling
consiste in una valutazione da parte di psicologi competenti del modo in cui l’operatore sanitario porge e
gestisce il percorso diagnostico-terapeutico ai pazienti. Lo psicologo assiste alle visite ambulatoriali senza
intervenire, ne valuta le criticità e la presa in carico di tutto il percorso, facilitando il compito del medico,
quindi individua migliori modelli di gestione e di colloquio con il paziente. Tutto questo ci appare come molto
innovativo», spiega Alfredo Sebastiani.
Iniziativa che coinvolge dieci centri
L’iniziativa coinvolge 10 centri di riferimento selezionati sul territorio italiano, iniziata ad aprile 2017 si
articola in una serie di incontri formativi cui partecipano i medici che si occupano della presa in carico
dei casi di IPF e psicologi esperti che operano con strategie di comunicazione focalizzate ad un
approccio centrato sul paziente.
«Quando si ha di fronte una patologia infausta come l’IPF, che toglie tempo e speranze, diventa fondamentale
agire perché tutti i protagonisti dispongano di informazioni, conoscenza ed esperienze per poter identificare
la patologia il prima possibile e poter affrontare nel modo migliore il momento della diagnosi – commenta
Anna Maria Porrini, Medical Affairs & Clinical Operations Director di Roche Italia – l’impegno di Roche va
anche in questa direzione: fornire gli strumenti e le tecnologie necessari perché i pazienti vedano garantito il
loro diritto ad una diagnosi rapida e ad un trattamento tempestivo, e perché i clinici possano confrontarsi e
disporre di informazioni ed aggiornamenti».
L’incidenza di IPF in Italia è 16 casi ogni 100.000 abitanti ed in Europa sono stimati circa 100.000
pazienti, con un incremento annuale di circa 35.000 casi. Studi recenti hanno dimostrato che il declino
causato all’IPF è peggiore rispetto a molti tipi di tumore, ma le sue caratteristiche ed i suoi sintomi,
facilmente sovrapponibili a quelli di altre patologie respiratorie, la rendono difficile da identificare.ita
secondo gli Indici di Sostenibilità Dow Jones per sette anni consecutivi.
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