Sono oltre 200mila gli italiani stimati che soffrono di Malattie infiammatorie intestinali (Mici). Si tratta di patologie tipiche dell’eta’ giovanile perché, in generale, il picco di esordio e’ generalmente compreso nella fascia tra i 15 e i 30 anni. Queste malattie, caratterizzate nel loro decorso dall’alternarsi di fasi di riacutizzazione e di remissione, con danno intestinale progressivo, si distinguono in due tipi principali: la malattia di Crohn e la colite ulcerosa.
Il 20% di tali patologie esordisce in eta’ pediatrica
Il 20% di tali patologie esordisce addirittura in eta’ pediatrica, provocando una condizione che spesso non permette di svolgere le normali attività quotidiane, nonché sintomi che si preferisce nascondere per imbarazzo, oltre che spesso l’isolamento dei soggetti malati. E sebbene negli ultimi anni se ne stia parlando sempre di più, e’ ancora scarsa la conoscenza in fatto di Mici, anche negli stessi malati che non sanno di esserlo.
Si stima infatti che il ritardo diagnostico tra l’insorgenza dei sintomi e la diagnosi sia di circa 2 anni, il che determina un decorso della malattia più importante. Si e’ parlato di questo a Roma in occasione di una conferenza stampa al Senato organizzata da IG-IBD per presentare una campagna di sensibilizzazione sul tema. “Le conoscenze acquisite- ha spiegato Enrica Previtali, presidente di Amici Onlus- ci confermano che il ritardo diagnostico spesso rende la malattia più aggressiva perché implica ricoveri più frequenti, ricorso alla chirurgia, un utilizzo di farmaci più costosi e i farmaci biotecnologici.
La diagnosi precoce sia uno degli obiettivi da raggiungere
Si può di conseguenza affermare, sulla base delle evidenze, che la diagnosi precoce sia uno degli obiettivi da raggiungere per ridurre i costi a carico del Servizio sanitario nazionale, ma soprattutto per garantire una migliore qualità di vita”. Diagnosi tardive, alti costi dei farmaci e scarsa aderenza a lungo termine alla terapia sono quindi le principali difficoltà a cui vanno incontro i pazienti affetti da Malattie infiammatorie croniche intestinali.
Da un’indagine ‘Amici We Care’ condotta nel 2017 e realizzata in collaborazione con il centro di ricerca Engage Minds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con il Patrocinio di IG-IBD, su un campione di 852 pazienti, emerge in particolare che 1 paziente su 3 dichiara di pensare spesso o molto spesso di abbandonare le terapie. “Quanto all’aderenza dei pazienti alle prescrizioni terapeutiche- ha detto Previtali- il rapporto conferma che solo il 25% (dello stesso campione) e’ perfettamente aderente, mentre il 71% e’ parzialmente aderente.
I risultati indicano chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. Persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, visite, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per le cure più basso del 25%”.
La presidente di Amici Onlu
La presidente di Amici Onlus ha voluto poi sottolineare un dato emerso da un’altra indagine, ‘Mosaico’, su un campione di 450 pazienti. “In quel caso e’ emerso che l’11% interrompe le terapie e non lo dice al medico, ponendo l’attenzione su un altro aspetto da non sottovalutare- ha aggiunto- l’importanza della comunicazione medico-paziente che e’ alla base dell’alleanza terapeutica”. In aggiunta, ci sono i costi a carico dei pazienti che spesso non vengono considerati e che sono stati evidenziati in uno studio commissionato da Amici.
“Si tratta di una ricerca condotta in collaborazione con Università Cattolica del Sacro Cuore Altems Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari- ha spiegato Previtali- che ha stimato per la prima volta che il costo annuo a carico di un paziente affetto da Malattie infiammatorie croniche dell’intestino in Italia e’ in media di 700 euro”. Oltre a questo, la ricerca mette in luce il fatto che l’impatto economico e sociale determinato dalle Mici e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso sia per il paziente che per la società.
“Questi i dati più rilevanti: il 58,3% degli intervistati e’ attualmente occupato e di questi il 79,79% ha dichiarato di aver perso fino a 27 giornate lavorative all’anno a causa della propria condizione. Il 69% dei pazienti ha dichiarato di essere stata accompagnata da altre persone alle visite e agli esami e più del 60% di questi caregivers ha dovuto assentarsi dal proprio posto di lavoro per 11 giorni all’anno. Se si aggiungono anche questi costi, oltre a quelli relativi alla perdita di produttività – ha concluso la presidente di Amici Onlus- la spesa complessiva raggiunge la somma di 2.250 euro all’anno”.
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