La Fondazione Malattie Miotoniche FMM, ha messo a punto la “Carta per la vita” per i malati di distrofia miotonica e i loro familiari, uno strumento utile non solo nelle situazioni di emergenza, come ad esempio per un accesso al Pronto Soccorso, ma anche quando è difficile spiegare i propri disturbi e anche i medici a cui ci si rivolge si trovano in seria difficoltà nel riconoscere i sintomi e nell’identificare gli opportuni interventi a causa di una scarsa conoscenza delle malattie miotoniche. Sulla carta vengono sinteticamente presi in considerazione i principali sintomi delle due forme di distrofia miotonica, le situazioni problematiche e di emergenza che possono verificarsi e le strategie da adottare dal personale sanitario.
La Distrofia Miotonica (DM1) è una malattia neuromuscolare che colpisce diversi organi; se ne conoscono due forme: la Distrofia miotonica di tipo 1 (DM1), detta anche malattia di Steinert, che può avere un esordio precoce nei lattanti e bambini e la Distrofia miotonica di tipo 2 (DM2). Il 98% dei casi rientrano nella distrofia miotonica tipo 1. Ad oggi purtroppo non esistono trattamenti efficaci per le distrofie miotoniche e le terapie si basano quindi su interventi sintomatici in cui si affrontano mano a mano i problemi che si presentano.
Distrofia miotonica, arriva la carta per la vita
Chi soffre di una distrofia miotonica spesso non riesce a compiere delle attività molto semplici, come
bere un bicchiere d’acqua, svitare il tappo di una bottiglia, scendere dal letto, vestirsi
autonomamente. Data la complessità della malattia e la quantità di organi coinvolti, un malato di
distrofia miotonica può non trovare sempre nel proprio medico o nel personale sanitario una adeguata
risposta alle proprie problematiche di salute per una scarsa conoscenza di queste patologie, soprattutto
in situazioni di emergenza, come ad esempio per un accesso al pronto soccorso, nelle quali ciò che fa la
differenza è il riconoscimento dei sintomi e la prontezza e incisività dell’intervento.
La Fondazione Malattie Miotoniche, nello svolgimento delle attività e in particolare attraverso i
propri Punti di Ascolto, ha raccolto questa problematica e ha realizzato una “Carta per la vita” che i
malati possano portare sempre con sé per spiegare meglio i propri disturbi ed affrontare con maggiore
serenità gli eventuali momenti di emergenza e di bisogno.
Per chi non potesse ritirare la carta sabato 17, dal 28 febbraio, Giornata internazionale delle Malattie
Rare, sarà possibile richiedere alla Fondazione Malattie Miotoniche la spedizione della “Carta per la
vita”.
Altre informazioni: http://www.fondazionemalattiemiotoniche.org
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