In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023, prende il via la campagna ‘Il valore del tempo’, promossa da Sanofi con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sull’importanza di aiutare chi soffre di una malattia rara a riappropriarsi del tempo da dedicare alla propria vita. [CONTINUA A LEGGERE]
300 milioni di persone nel mondo, 30 milioni in Europa, tra 2,2 e 3,5 milioni in Italia. Sono questi i numeri che descrivono l’ampiezza dell’impatto delle circa 8mila malattie rare note [CONTINUA A LEGGERE]
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza non supera i 5 casi su 10.000 persone, se ne conoscono e se ne diagnosticano tra le 7.000 e le 8.000 [CONTINUA A LEGGERE]
Tutti i genitori hanno a cuore la salute dei propri figli. E di certo non vorrebbero mai trasmettere alla prole malattie rare di cui sono portatori [CONTINUA A LEGGERE]
La Fondazione Malattie Miotoniche FMM, ha messo a punto la “Carta per la vita” per i malati di distrofia miotonica e i loro familiari, uno strumento utile non solo nelle situazioni di emergenza, come ad esempio per un accesso al Pronto Soccorso, ma anche quando è difficile spiegare i propri disturbi [CONTINUA A LEGGERE]
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