Venti anni di volontariato per le donne con endometriosi

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In Italia una donna su dieci convive con l’endometriosi, eppure il percorso verso la diagnosi richiede ancora tra i cinque e gli otto anni di attesa. Un tempo lungo che si traduce in dolore fisico, incomprensioni, isolamento e spesso in una profonda solitudine. Per colmare questo vuoto di informazione, ascolto e supporto, dal 2005 opera l’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, una realtà nazionale composta interamente da pazienti volontarie che hanno trasformato la propria esperienza personale in una missione collettiva. In occasione del ventesimo anniversario dalla fondazione, l’associazione rinnova il proprio appello: informazione e consapevolezza possono abbreviare le sofferenze e cambiare il destino di migliaia di donne.

L’esperienza delle pazienti trasformata in supporto concreto

«Se qualcuno mi avesse parlato di endometriosi quando ero adolescente, forse avrei evitato anni di dolore inspiegabile», racconta Jessica Fiorini, vicepresidente dell’A.P.E. «Un semplice volantino può cambiare il destino di una donna. Per questo continuiamo a portare informazioni ovunque: nelle scuole, negli ambulatori, nei luoghi di aggregazione».

L’endometriosi è una patologia cronica caratterizzata dalla presenza anomala di tessuto endometriale al di fuori dell’utero, su ovaie, tube, intestino e vescica, che provoca dolori intensi e spesso invalidanti. Nonostante colpisca circa tre milioni di donne in Italia, rimane ancora largamente sottovalutata, anche in ambito medico. Le cause non sono ancora note e non esistono cure definitive, rendendo fondamentale un approccio integrato basato su diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e informazione.

Formazione sanitaria: oltre 340 professionisti coinvolti

Dal 2017, grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille, l’A.P.E. ha avviato percorsi di alta formazione dedicati al personale sanitario, in collaborazione con alcuni tra i principali specialisti del settore. «La formazione è intesa come motore di cambiamento, come creazione di spazi di confronto e crescita condivisa. Significa contribuire a diagnosi più precoci e a una medicina più umana», sottolinea Annalisa Frassineti, presidente dell’associazione.

Nel corso degli anni sono stati finanziati e organizzati numerosi corsi specialistici. Tre corsi di ecografia ginecologica si sono svolti presso il Policlinico Gemelli di Roma, altri tre a Parma, e un ulteriore corso di ecografia a Roma nel 2025. A questi si aggiungono cinque edizioni del corso avanzato “Il trattamento integrato medico chirurgico dell’endometriosi profonda in un centro di riferimento: meet the experts”, tenutesi a Negrar di Valpolicella.

Un appuntamento formativo è stato dedicato ai radiologi a Bologna, mentre altri due corsi hanno coinvolto psicologi e psicoterapeuti, riconoscendo l’importanza dell’impatto psicologico della malattia. Complessivamente, grazie all’A.P.E. si sono formati oltre 340 professionisti sanitari, tra ginecologi, radiologi e specialisti della salute mentale, rafforzando la necessità di un approccio multidisciplinare nella gestione dell’endometriosi.

Un approccio umano oltre la competenza tecnica

«Questi corsi sono innovativi perché uniscono competenza tecnica e dimensione umana», spiega Annalisa Frassineti. «La presenza delle volontarie permette ai medici di ascoltare direttamente le storie delle pazienti, comprendendo quanto sia fondamentale un approccio empatico oltre che competente». Un confronto che ha avuto effetti concreti: diversi specialisti, dopo aver partecipato ai corsi, hanno scelto di dedicarsi in modo specifico alla diagnosi e al trattamento dell’endometriosi.

Accanto alla formazione sanitaria, l’attività di divulgazione dell’A.P.E. prosegue con costanza nelle scuole, attraverso lezioni interattive rivolte alle ragazze, con il coinvolgimento di esperti e volontarie. Oltre 25mila studenti hanno potuto conoscere cos’è l’endometriosi e imparare come supportare le compagne di classe che ne soffrono, contribuendo a superare stigma e incomprensioni già in età adolescenziale.

Parallelamente, l’associazione ha investito fortemente nella diffusione di materiale informativo: oltre un milione di opuscoli distribuiti, 55mila linee guida dedicate all’alimentazione e più di 1.500 eventi e convegni organizzati su tutto il territorio nazionale, con l’obiettivo di creare una consapevolezza diffusa sulla malattia.

Diritti, tutele e criticità ancora aperte

Nonostante i progressi compiuti in vent’anni di attività, le sfide restano numerose. Dopo otto anni di attesa per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, l’endometriosi non è ancora pienamente riconosciuta. Le limitazioni sono significative: solo il terzo e il quarto stadio della malattia danno diritto a esenzioni per visite ed ecografie semestrali, e soltanto dopo una conferma istologica tramite intervento chirurgico, procedura che le linee guida sconsigliano se non strettamente necessaria.

Le terapie farmacologiche non godono di alcun supporto economico, mancano centri specializzati in ogni regione e non esistono percorsi diagnostico-terapeutici realmente integrati. «Serve una legislazione che tuteli chi deve assentarsi dal lavoro per la malattia, senza rischiare discriminazioni o licenziamenti», sottolineano le volontarie dell’A.P.E., che continuano a supportare le donne anche sul piano sociale e lavorativo.

Informazione come unica prevenzione possibile

«Questa missione continua grazie al lavoro instancabile delle volontarie e alla generosità di chi ci sostiene», conclude Jessica Fiorini. «Ogni contributo ci permette di formare più medici, raggiungere più scuole, aiutare più donne. Perché l’endometriosi non è invisibile: siamo noi a doverla rendere visibile».

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce circa il 10% della popolazione femminile in età fertile in Italia, anche se i dati disponibili sono parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi includono forti dolori mestruali e ovulatori, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinali, dolore pelvico, dolore durante i rapporti sessuali e infertilità nel 35% dei casi. In assenza di cure definitive e di reali percorsi di prevenzione, l’informazione resta oggi l’unico strumento per limitare i danni della malattia.

L’A.P.E. opera da vent’anni con questa consapevolezza, promuovendo informazione, formazione e supporto concreto alle donne con endometriosi.

Sul sito dell’associazione, www.apendometriosi.it, sono disponibili tutte le informazioni utili, i progetti attivi e le modalità per entrare a far parte della rete nazionale.

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