Si svolgerà il 14 ottobre, al termine del 9° congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS “MSMilan 2023”, la giornata in cui saranno condivise le ultime novità della ricerca, e si cercherà di dare risposte a dubbi e domande di chi soffre di queste malattie e di chi se ne prende cura – Un evento al centro congressi MiCo di Milano, aperto al pubblico previa iscrizione obbligatoria e trasmesso in diretta streaming sul sito del congresso.
Quest’anno il più importante congresso
Quest’anno il più importante congresso dedicato alla comprensione e al trattamento della sclerosi multipla e delle patologie correlate, che coinvolge oltre 9.000 delegati da tutto il mondo, si terrà a Milano: MSMilan2023. Organizzato da The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – ECTRIMS, in collaborazione con The American Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis – ACTRIMS, sarà ospitato dall’11 al 13 ottobre presso il Centro Congressi MiCo.
Al termine, sabato 14 ottobre, dalle 15 alle 17, ospiterà una sessione speciale riservata alle persone che convivono con queste malattie. MSMilan Patient Community Day – questo il nome dell’iniziativa – permetterà alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e ai propri famigliari e caregiver, di partecipare in presenza oppure online, per confrontarsi direttamente con ricercatori ed esperti che hanno partecipato al congresso e che giocano un ruolo fondamentale nel fare la differenza nel percorso di cura. Si tratta della seconda edizione di questa iniziativa, che ha visto la luce lo scorso anno ad Amsterdam.
La giornata rappresenta un’opportunità unica
La giornata rappresenta un’opportunità unica per le persone che vivono con sclerosi multipla e patologie correlate – tra cui NMOSD (NeuroMyelitis Optica Spectrum Disorder o Spettro dei disordini della neuromielite ottica) e MOGAD (MOG Antibody Associated Disorder o malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina). La sclerosi multipla è una malattia cronica tra le più comuni e gravi, nonché prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Colpisce nel mondo circa 2,8 milioni di persone, di cui 1.200.000 in Europa e circa 137.000 in Italia, e due terzi sono donne. È una malattia che ha un serio impatto sulla vita quotidiana, tanto che in Italia il 57,6 per cento dei pazienti ha dichiarato di non lavorare, il 30 per cento ha perso anni di studi universitari a causa delle difficoltà di gestione dei sintomi (con il 18 per cento che vi ha rinunciato del tutto) e il 20 per cento degli studenti si sente discriminato a causa della malattia.1 Inoltre, in Italia, da 1.500 a 2.000 persone sono colpite da NMOSD e MOGAD, malattie degenerative a base autoimmunitaria che colpiscono il sistema nervoso, già considerate manifestazioni della sclerosi multipla, ma che sono in realtà patologie diverse.
Grazie alla ricerca continua
Oggi, grazie alla ricerca continua e all’impegno della comunità scientifica, sono disponibili numerose terapie farmacologiche e riabilitative che possono rallentare la progressione della sclerosi multipla e delle patologie correlate, consentendo alle persone colpite di convivervi per decenni, adattando e personalizzando il proprio percorso di cura. «In Italia, il neurologo è l’interlocutore principale per il 63% dei pazienti che, tuttavia, chiedono di avere maggiori possibilità per potersi orientare ed essere proattivi nelle sfide che queste malattie comportano, e di essere meglio informati sul processo decisionale che riguarda il loro trattamento e le opzioni di cura. La condivisione delle conoscenze è un mezzo indispensabile per consentire tutto questo. Ecco perché abbiamo dato vita al Patient Community Day», spiega Mar Tintorè, neurologa spagnola, presidente di ECTRIMS.
Il Patient Community Day
Il Patient Community Day è un’occasione di scambio e dialogo tra comunità scientifica, pazienti e caregiver, realizzato con lo scopo di condividere le ultime novità della ricerca, ma anche cercare di dare risposte a dubbi e domande. «Invitiamo la comunità delle persone con sclerosi multipla e i loro famigliari a partecipare attivamente a questo evento, a fare domande e a sfruttare al meglio questa opportunità di confronto; il loro contributo sarà fondamentale», aggiunge Mara Rocca, Professore Associato in Neurologia dell’Università Vita-Salute e Responsabile dell’Unità di Neuroimaging della Sostanza Bianca del SNC dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che modererà l’incontro con il presidente ECTRIMS.
MSMilan Patient Community Day si avvale del sostegno di Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM. «Nella strategia globale di ricerca sulla sclerosi multipla (SM) e patologie correlate, le persone con SM svolgono un ruolo fondamentale. Poiché l’esperienza con la SM varia da persona a persona, è importante coinvolgerle attivamente nella ricerca per sviluppare cure personalizzate. Per farlo, è cruciale collaborare con i ricercatori e promuovere una nuova cultura scientifica e cittadinanza scientifica diffusa. AISM, insieme alla sua Fondazione, ha investito nella creazione di modelli di ricerca e innovazione basati sulla corresponsabilità, che includono incontri tra persone con SM e i ricercatori. Questo impegno reciproco mira a migliorare la qualità della vita delle persone con SM e patologie correlate, sia nel presente che in futuro» dichiara Mario Alberto Battaglia presidente FISM e Direttore Generale AISM.
MSMIlan Patient Community Day è organizzato in presenza, ma sarà possibile assistervi anche online, in diretta. Inoltre, al termine dell’incontro la registrazione sarà resa disponibile con traduzione multilingue in italiano, tedesco, francese, spagnolo e portoghese. È richiesta la preiscrizione, sia alla sessione in presenza sia allo streaming online; tutte le informazioni sul programma, su come partecipare e come iscriversi sono disponibili all’indirizzo https://ectrims.eu/msmilan2023-msmilan-patient-community-day-italian/ e sui canali Facebook, Twitter e Linkedin di ECTRIMS.
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