“Sdrammatizzare l’utilizzo di aghi e farfalline, magari con battaglie con siringhe piene d’acqua o infusioni con acqua sterile fatte sul lettone” tutti insieme, mamma e bambini. Sono questi gli esempi del ‘medical play’, che Brianna Carafa d’Andria ha sperimentato in famiglia dopo che al figlio minore e’ stata diagnosticata l’emofilia di tipo A, in forma grave. Grazie alla gioco-terapia, infatti, “mio figlio gia’ a 6 anni era in grado di farsi infusioni endovenose da solo, in maniera molto naturale” senza averne paura.
Raccolte tutte le informazioni circa la patologia
Cosi’, e’ stato presentato nei colorati locali di Explora, il Museo dei bambini di Roma, il libro ‘Emofilia dalla A alla Z – Dal gioco terapia allo sport agonistico’, un volume riedito grazie al sostegno di FedEmo (Federazione delle associazioni degli emofilici) e Bayer, scritto da Carafa d’Andria che – raccolte tutte le informazioni circa la patologia – si pone l’obiettivo di “divulgarle ai genitori, per essere strumento di aiuto, supporto e consapevolezza- ha spiegato l’autrice- Perche’ il non conoscere spaventa molto, il conoscere invece fortifica”.
Dal dibattito emergono anche i principali problemi nell’assistenza e nella cura dell’emofilia: come la “disparita’ di trattamento dovuta al regionalismo della sanita’”, spiega all’agenzia Dire, Cristina Cassone, presidente FedEmo. È forte, infatti, la diseguaglianza al livello regionale, “con livelli di assistenza estremamente differenziati da regione a regione”, aggiunge Raimondo De Cristofaro del Servizio malattie emorragiche e trombotiche del Policlinico Agostino Gemelli Irccs di Roma. Sono oltre “6 anni- continua Cassone- che ci impegniamo con tavoli nazionali per far applicare il protocollo che le regioni dovrebbero seguire. Purtroppo questo non sempre avviene”.
Il rilascio di una certificazione agonistica
Fortunatamente adesso, “la sensibilita’ dei pazienti e l’opera delle associazioni locali stanno mettendo in evidenza queste disparita’”, rilancia De Cristofaro. Il rilascio di una certificazione agonistica e’ un altro dei grandi problemi legato all’universo dell’emofilia. Infatti, se un ragazzo negli anni vuole proseguire lo sport “necessitera’- spiega l’autrice alla Dire- di una certificazione agonistica richiesta dalle societa’ sportive”. Purtroppo “il rilascio e’ estremamente differenziato tra le varie regioni”. Il problema, a detta della presidente FedEmo, “e’ la mancata comunicazione tra i centri di emofilia e la medicina dello sport. Una ripartizione di responsabilita’- continua Cassone- che nulla ha a che fare con i pazienti ma che si ripercuote su di loro anche psicologicamente”.
Novita’ anche sul fronte delle terapie geniche
Gli approcci scientifici “sull’emofilia di tipo B sono in corso in senso molto concreto, con una decina di interventi gia’ effettuati in questo campo, anche se non in Italia- puntualizza De Cristofaro- Il tipo A invece e’ molto piu’ complesso”. Nuovi anche i prodotti che “a breve verranno immessi in commercio- aggiunge Simona Gatti, responsabile medical affairs specialty Bayer- come, il nuovo fattore VIII ‘AllungamiVita’” che, chiosa De Cristofaro, “garantisce una piu’ lunga permanenza nel circolo ematico e una maggior efficacia” cosi’ da “permettere una diminuzione della frequenza di infusioni settimanali”.
Bayer poi, supporta anche “la ricerca non sponsorizzata con bandi di ricerca, mettendo a disposizione ogni anno, da 17 anni- continua Gatti- ingenti fondi per l’Accademia e i centri di ricerca”. Quasi mezzo milione di persone al mondo sono affette dall’emofilia, patologia a maggioranza ereditaria che provoca emorragie nei muscoli, articolazioni e nei tessuti. L’emofilia A (piu’ comune rispetto a quella di tipo B, ndr) “ha una frequenza- conclude De Cristofaro- pari a 1 su 5000 maschi nati” e in Italia sono circa 4000 le persone affette. Il libro ‘Emofilia dalla A alla Z – Dal gioco terapia allo sport agonistico’ e’ gratuito e sara’ reperibile in tutte le associazioni locali e regionali e nei centri emofilia dislocati sul territorio.
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